Жизнь после онкологического заболевания. Как реабилитируют детей в лагере «Шередарь»
Вылечить ребенка от тяжелого заболевания — большая победа. Но потом начинается не менее важная история — научить ребенка жить дальше, помочь ему снова поверить в себя, почувствовать поддержку и заботу. В издательстве «РИПОЛ классик» выходит книга Оксаны Даровской «Очень личная история. Опыт Преодоления». Сегодня мы печатаем главу о лагере, в котором дети проходят реабилитацию после лечения.
В основу книги легли 10 подлинных историй, рассказанных родителями из Москвы и регионов, чьи дети пережили онкологические заболевания, беседы с детьми, а так же интервью с заведующими отделений Морозовской больницы и отделения Центра на Каширке. Все истории объединены реабилитационным лагерем «Шередарь» и его основателем Михаилом Афанасьевичем Бондаревым.
Царство любви — «Шередарь»
Неподалёку от лагеря течёт извилистая река Шередарь, приток Киржача. Весной она разливается, оставляя за собой заливные луга с сочной травой. А зимой тут особая красота. Такого чистого белого снега, как на территории «Шередаря», я, вечный столичный житель, не видела, пожалуй, никогда. Девственный снег с красно-рыжими всполохами бревенчатых солнц-домов, построенных на гигантской, вырезанной среди леса рукотворной ладони. Придать территории лагеря такое очертание — задумка создателей проекта. Ведь ладонь — символ силы и действия, вместе с тем открытости и доверия.
Когда 2 февраля мы были в «Шередаре», там проходила смена сиблингов.
«Братьям и сёстрам детей, болеющих онкологией, тоже нужна реабилитация, они обделены родительским вниманием, страдают, переживают за своих, получается, несут двойную нагрузку», — так сказал нам руководитель реабилитационных программ Владислав Сотников. Ему чуть за тридцать, он красивый, выдержанный, с приятным голосом. Приглашает нас с дороги выпить чаю и попробовать изделия их пекарни. Мы пьём чай и ведём беседу, сидя в огромной столовой за накрытым белоснежной скатертью столом. О качестве местной выпечки можно писать отдельный рассказ.
Наш разговор сопровождает музыка; в крыле напротив идёт репетиция яркого и фееричного шоу с участниками смены. После чаепития Владислав ведёт нас по территории — по расходящимся полукружьями от центрального здания просекам. «Вот здесь у нас медицинский дом, вот здесь гостевой. Все дома оборудованы подъездами для детей с ограниченными возможностями». Он заводит нас в дом-мыловарню: там за огромным столом сидит малышня, вместе с волонтёрами они увлечённо колдуют над созданием разных сортов мыла. Затем мы идём в один из домов, где во время смен живут дети. Крепко пахнет свежим деревом, широкая прихожая, большая зона гостиной, слева по коридору, друг напротив друга, спальни и две просторные душевые. Благодаря высоким потолкам в доме обилие воздуха и света. Окна встроены в бревенчатые стены так, что и в коридоре между спальнями виден небесный свод; всё продумано до мелочей, какого-то необычайно надёжного качества.
В следующем специально обустроенном доме мы наблюдаем, как волонтёры терпеливо обучают девочку-подростка подъёму на канатную дорогу — девочка уже наверху, в воздухе — волонтёры объясняют ей, как крепить карабин на поясе. Девочка заметно волнуется, но её страхуют. Трое волонтёров одну девочку. «У тебя обязательно получится», — уверяют они её.
Затем мы идём на конюшню. У Владислава с собой рация, он постоянно на связи с кем-то из сотрудников, успевает отдавать распоряжения. Окунаемся в сладковатый запах сена, в просторных загонах там красуются четыре лошади, их на периоды смен «Шередарю» предоставляет конюшня отеля ВКС-Кантри (один из ключевых спонсоров реабилитационных программ). Дети кормят лошадей с рук — от прикосновений лошадиных губ к ладоням дети смеются и удивляются густоте лошадиных ресниц. Ещё там живут крупные кролики, их можно и нужно брать на руки, это прекрасная терапия. У кроликов, оказывается, никогда не бывает онкологии.
Потом Владислав говорит, что не отпустит нас без обеда. А мы и не отказываемся. Возможно ли, после бесподобных ароматных булочек! Вместе с детьми мы стоим вдоль сортировочного стола и выбираем еду. Вокруг счастливые возгласы: смотрите, наггетсы! наггетсы! Как будто на свете нет ничего вкуснее этих куриных наггетсов, хотя ассортимент еды огромный, на самый пристрастный вкус.
Владислав, клинический психолог (беседа во время чаепития):
— Всё, что здесь происходит, это то, за чем наши дети ездили в Барретстаун в Ирландию, очень небольшими группами, по двадцать-тридцать человек. Они продолжают и сейчас ездить. Но онкологией в России болеют десятки тысяч детей, потребность в подобной реабилитации огромная. И Михаилу Афанасьевичу пришла в голову такая простая идея: зачем наши дети ездят туда? В эту маленькую страну Ирландию, с маленьким количеством людей, которые за свой же счёт нас принимают. Конечно, он был в Барретстауне, общался с работающими там людьми. В 2012 году он начал строить центр здесь, приглашать иностранных специалистов, в частности Терри Дигнана, сотрудника лагеря в Барретстауне. У Михаила Афанасьевича подход такой: многие шаги в Европе уже пройдены, и зачем набивать шишки, если можно перенять опыт?
— А как давно в Европе появились первые такие лагеря?
— Те центры, на которые ориентировались мы, появились в 80-х годах XX века. Это именно та сеть, с которой начал Михаил Афанасьевич. Изначально идея принадлежала актёру Полу Ньюману. Он хотел создать место, где дети после долгого пребывания в больнице могли бы снова почувствовать себя детьми, устроить себе отдых, праздник. В 1994 году Ньюман открыл первый такой лагерь в Европе, именно в Барретстауне. Но прецеденты подобных лагерей существовали и до этого. Вообще, направление, в котором мы работаем, терапевтическая рекреация, раньше называлась рекреационной терапией. Скачок произошёл после Второй мировой войны, когда появилось много солдат с посттравматическими синдромами, расстройствами психики, а дальше это стало множиться и распространяться на те категории, которым это нужно, которые в этом заинтересованы.
Все программы для детей у нас бесплатные. Мы просим родителей или отправляющую организацию взять на себя только одну статью расходов: проезд до Москвы или до Владимира. Это принципиальная позиция, люди должны быть активно включены в процесс, хотя бы какой-то минимальной частью.
— Вы принимаете детей только после онкологии?
— Сейчас да. Но в наших планах ещё нескольких программ. Мы должны их отработать на уровне технологии, а потом уже думать о присоединении. Наш аспект всё-таки не медицинский, а психолого-социальный, думаю, таким он и останется. Если же брать международный опыт, то существуют, например, программы для детей с сахарным диабетом.
— Владислав, расскажите подробнее об устройстве «Шередаря».
— На одной смене у нас бывает от семидесяти до восьмидесяти детей. С детьми работают волонтёры-мастера, обладающие творческими или спортивными способностями, волонтёры-вожатые (шери), волонтёры-фотографы, делающие фоторепортажи смены. Волонтёры-медики следят за безопасностью детей в командах либо работают в медицинском доме в зависимости от того, где они себя комфортнее ощущают. Отдельная категория волонтёров — это команда поддержки. Это, условно говоря, старшие волонтёры, которые уже на первой смене понимают, как это работает, и помогают остальным. Вообще, мы проводим очень строгий отбор волонтёров. У шери есть шери-лидеры, у мастеров — мастер-лидеры, у фотографов — фотограф-лидер. Ассистенты директора лагеря — это люди, организующие процесс поддержки и помощи всем волонтёрам. Это что касается рабочей структуры.
Если говорить о творческой, развивающей составляющей, у нас существует большое количество различных мастерских. Каждый ребёнок имеет возможность выбрать и посетить за смену двадцать четыре мастерские. Четыре мастерских в день по расписанию плюс вечернее мероприятие. Хоть смена длится всего восемь-девять дней, она очень насыщенна с точки зрения содержания. Мы акцентирумся на том, от чего дети сегодня отвыкли, — на межличностных отношениях. Первое обязательное условие в лагере — отсутствие телефонов. Ребята сдают их сразу после приезда и, поскольку лишены возможности в них уткнуться, полностью погружены в текущие дела и друг в друга. Они всё время со своими сверстниками, с волонтёрами, расписание дня жёстко распланировано. Завтрак, две мастерские, обед, две мастерские, ужин, затем вечернее мероприятие и потом, в 22:30—23:00, отбой. Единственное, у детей, приезжающих на онкосмены, энергетический статус понижен. Они устают сильнее, и мы стараемся попроще, полегче сделать им программу, а сиблинги — они кого хочешь ушатают.
Я работаю здесь с 2012 года, сам приехал сюда первый раз как волонтёр. До этого преподавал клиническую психологию в Курском государственном университете. В 2012 году к нам в вуз пришёл запрос: во Владимирской области открывается реабилитационный проект, хотите ли вы поучаствовать в нём? И я повёз студентов первый раз посмотреть, что это такое, как раз на ноябрьскую смену 2012-го. А дальше мы с фондом полюбились друг другу. До 2015 года работал в лагере волонтёром, приезжал на смены, привозил своих студентов. А в 2015-м переехал из Курска поближе к Шередарю, живу в Орехово-Зуеве, работаю постоянно уже третий год.
— А как обстоит дело с подобными реабилитационными центрами в регионах?
— Мы себя позиционируем как центр передового опыта. Мы таковым и являемся. К нам летят дети из Петропавловска-Камчатского, из Владивостока, из Калининграда. Но Шередарь не может принять всех испытывающих в этом потребность. Подобные реабилитационные программы необходимо организовать в регионах. С этой целью мы проводим ежегодную конференцию, где всем происходящим в Шередаре делимся. Заинтересованные люди должны учиться договариваться с региональными властями, чтобы те предоставили площадку; со спонсорами, чтобы они вкладывались в такие центры. Сейчас по меньшей мере десять регионов начали потихоньку организовывать и развивать у себя нечто подобное: Калининград, Новосибирск, Уфа, Курск, Белгород, Челябинск, Брянск. В Перми очень хорошо дело пошло. Они сепарировались уже от нас. Нам приятно, что это происходит.
— Владислав, и всё-таки, в какой степени государство проявляет к этому интерес? Или энтузиасты в регионах делают ставку только на частных инвесторов?
— В этом году произошёл небольшой сдвиг. Некоторые региональные фонды, работавшие с нами на уровне передачи опыта, смогли получить гранты. Уфа, например. Сдвиг пока медленный, но, думаю, это закономерно. Люди, работающие в сообществе некоммерческих организаций и желающие помочь, не до конца знают, как это лучше сделать. Зачастую им не хватает профессионализма и знаний. Отсюда и заявки на гранты по уровню были невысокого качества. Поэтому здесь нельзя говорить о полном игноре со стороны государства. Сейчас постепенно к некоммерческим организациям приходит понимание, что если работаешь с детьми, желательно иметь психолого-педагогическое образование, побольше профессионализма и знаний в этой области.
— А как к вам дети попадают? Вы поддерживаете связи с медицинскими центрами?
— С кем-то мы взаимодействуем больше, с кем-то меньше. На самом деле, существует три основных источника прихода детей на программу с учётом того, что мы отдельно в пиар не вкладываемся. Это позиция нашего учредителя Михаила Афанасьевича, он считает, что мы и так делаем огромное дело, и справедливо будет, если кто-то по личной инициативе нам в этом поможет, расскажет о нас.
Первый и основной источник — родители, чьи дети уже были на программах в Шередаре. На нашем сайте есть отдельная вкладка «Детям и родителям», где можно оставить заявку, заполнить короткую анкету. Координатор связывается с родителем, и если ребёнок подходит по формальным признакам, то получает приглашение на ту или иную программу. Трудности есть только у тех, кто живёт в глубинке, не имеет интернета и о Шередаре узнал, например, в районной больнице. Тогда это дело через телефон решается. Либо сам персонал больницы помогает. Либо тем из родителей, которые совсем ничего не могут, психолог Шередаря помогает в оформлении заявок.
Второй источник, которому родители очень доверяют, — это врачи, медицинский персонал. Например, у нас хороший контакт с Центром Блохина на Каширке. Но это неоднозначная штука. В некоторых больницах, где врачи сами видят результат, сами заинтересованы в детской реабилитации, это очень хорошо работает, а кто-то из врачей не очень заинтересован в распространении информации о нас. У нас даже был такой опыт, когда мы просили сделать рассылку по всем профильным учреждениям России через Совет Федерации для того, чтобы оповестить о центре, о возможности принять детей, о том, что программы у нас бесплатные. Но кто-то откликнулся, а кто-то нет. Кто-то воспринял это ревностно: мы, мол, только добавляем лишней работы. Человеческий фактор никто не отменял.
И третий источник — те небольшие вложения, которые мы делаем в наш сайт, группы в соцсетях: «Фейсбук», «Одноклассники», «ВКонтакте». Сюда же мы относим информацию, распространяющуюся от волонтёров.
— Волонтёры находят вас сами, или вы находите их?
— У нас есть отдельное направление в рамках фонда, занимающееся рекрутингом волонтёров. Есть волонтёры, которые сами нас находят, есть те, которые приходят через организации или учебные заведения, — это в основном касается профильных волонтёров. Есть медицинские волонтёры из студентов-медиков. Повторюсь, у нас очень строгий отбор волонтёров, от девятнадцати лет и до самого старшего возраста. Сейчас у нас работает волонтёр семидесяти одного года. Всё зависит от способностей, потому что выдержать наш темп и режим достаточно сложно.
— Вы как клинический психолог можете сказать, изменения в детях к концу смены заметны?
— Разные они приезжают, у каждого свой темп и своя динамика. Периодически случается, что мы не видим каких-то изменений на смене, но информация приходят к нам через месяц-два фидбеком от родителей, которые говорят: вот это поменялось, вот это поменялось. Поэтому важно держать обратную связь. Когда дети уезжают из лагеря, они ещё могут оставаться под впечатлением от опыта, приобретённого здесь, и мало что могут сказать. Это дело впоследствии проявляется. Степень раненности, она у всех своя. И даже тот элемент, который мы используем в нашей методологии, открытие — когда ребёнок в себе открывает источники своих же ресурсов и внутренней поддержки, наступает в очень разное время.
Ребёнок может психологически долго раскачиваться, или у него могут быть физиологические особенности, не позволяющие ему это сделать. К нам же приезжают дети в том числе с онкозаболеваниями головного мозга, с нарушениями двигательной активности, когнитивной сферы. Такие дети могут существовать в своём мире. Изменения порой заметны на второй или третьей смене. Мы принимаем детей только что вышедших из больницы, у которых все последствия химии видны визуально, и детей, у которых ремиссия длится около пяти лет. К нам можно приезжать до трёх смен с момента выхода из заболевания, то есть с нуля (ноль определяется только лечащим врачом) и до пяти лет ремиссии. После пятилетней ремиссии нет смысла. Так что все происходящие с детьми процессы находятся в динамике.
Ещё многое зависит от родителей. Потому что родители детей, переживших жизнеугрожающие заболевания, очень тревожны сами по себе. Они стараются защитить, закрыть, держать при себе в зоне безопасности. И для самих родителей это очень большой вызов — оторвать от себя ребёнка на неделю с небольшим, особенно если семья где-то очень далеко живёт. Если ещё учитывать, что по нашим правилам запрещено пользоваться телефонами, у детей есть только небольшой промежуток времени, когда они могут связаться и пообщаться с родителями. К тому же у некоторых родителей существуют опасения, что раз это бесплатно, в этом может таиться какой-то подвох. Мы теперь перед каждой сменой всех родителей, приезжающих провожать детей, собираем, рассказываем им, что будет происходить в лагере, делаем введения, объясняем, какими ждать детей после возвращения, к чему готовиться, на что обращать внимание, чтобы родители обязательно держали это в голове.
Провожая нас, почти уже у проходной на улице, Владислав искренне удивился, что мы не знакомы с Михаилом Афанасьевичем, посоветовал обязательно встретиться с ним, а для начала посмотреть в YouTube фильм «Человек из Шередаря».
***
По возвращении домой я посмотрела фильм. Михаил Афанасьевич Бондарев (бизнесмен и меценат, основатель школ английского языка ВКС-International House, действующих во многих странах мира) с первых кадров покоряет отсутствием бравады и той степенью искренности, которую мало кто себе позволяет. Он лучится особой энергией внутренней свободы, молодо выглядит, из всех видов одежды предпочитает джинсы, заваривает зелёный чай по всем правилам, сохраняя тем самым лучшие его свойства, любит летать в Индию к другу-индусу, астрологу и йогу.
Эти детали фильма важны, но они лишь приложение к тому главному делу, которое этот человек раз и навсегда избрал для себя. Нужно видеть его глаза в начале фильма, когда дети заезжают на онкосмену в Шередарь, и в конце, когда дети покидают лагерь. Его глаза красноречивее всяких слов.
Фильм был снят в 2012 году. Лагерь уже начал принимать детей, но стройка была ещё в полном разгаре. Есть в фильме момент, когда полным ходом идёт обработка древесины для будущих домов, и на фоне этого безусловно завораживающего действа (ты словно ощущаешь запах свежеспиленного дерева, трогаешь ладонью ещё горячую его поверхность) Михаил Афанасьевич обращается к невысокому, с добродушным лицом человеку: «Наше с вами качество оценят лет через двести. Если мы с вами схалтурим, лет через двести кто-нибудь скажет: в XXI веке ничего строить уже не могли, а если мы сделаем хорошо, скажут: надо же, что ж это за люди-то строили?» И директор Волго-Вятской строительной компании Валентин Арсентьевич Рогозин, улыбаясь, отвечает: «Я думаю, что скажут: люди, которые жили в XXI веке, всё-таки умели строить».
Я цитирую диалог из фильма не для создания «Шередарю» дополнительного пиара, лагерь в этом не нуждается. Из интервью с Владиславом понятно, что центр такого направления — единственный в нашей стране сегодня, и смены там бывают заполнены до отказа. Просто, как и его основатель, я очень хочу, чтобы работа по психолого-социальной реабилитации детей, переживших онкологию, была в России подхвачена и продолжена.
Презентация книги состоится 1 июня 2019 года на книжном фестивале «Красная площадь».
